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奇跡の生命スペシャル/動画/見逃した配信第2弾無料視聴(2020年4月6日)再放送

奇跡の生命スペシャル/動画/見逃した配信第2弾無料視聴(2020年4月6日)再放送

 

2020年4月6日21時から『奇跡の生命スペシャル【未来を信じて生きる…人形のように17歳少女は今?】』が放送されます

 

見逃した方や放送地域にない、見れない方は(青文字をクリックすると初回~フル視聴できるリンクに飛びます)

 

(無料視聴できます)

 

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奇跡の生命スペシャル/動画/第2弾
 

奇跡の生命スペシャル/番組内容

 

○ケナディに異変…母の決断とは? カナダで暮らすケナディ(17歳)は、100万人に1人と言われる小頭性原発性小人症の患者。心筋梗塞や脳卒中などで突然亡くなることが多く、ほとんどは20歳まで生きられない。番組は13年にわたりケナディを取材。しかし今年、ケナディが体調を崩し深刻な事態に…。母ブリアンと娘ケナディの深い愛の絆を描く。

○諦めない!不治の病と闘う家族の愛! アメリカのジョンソン一家は、4人の子供(9~12歳)が全て毛細血管拡張性運動失調症と診断された。現在は不治の病であり、子供たちの病気は常に進行している。過酷な運命と向き合う家族の姿を描く。

○難病の姉13歳を支える妹11歳の愛! ニュージーランドで暮らすゾーイ(13歳)は、ウォルフ・ヒルシュホーン症候群を持って生まれ、医師には一歳の誕生日を迎えられないだろうと宣告された。しかし奇跡的にそれを乗り越え、今、妹と一緒に毎日学校へ通っている。成長障害、知的障害などの症状に根本的な治療法はない。そんなゾーイを支えるのは妹のテス(11歳)。難病の姉を支える妹の姿を追う。

 

奇跡の生命スペシャル/動画/第2弾ストーリー性

 
医療関係のことを専門に学んでいるため、難病の方のドキュメンタリー番組にはとても関心を持っており、テレビで放送されると知っているときは頻繁に見ています。

小頭性原発性小人症という病名は、以前にも聞いたことがありますが、実際にどこような症状があり、どのような病気なのかがよくわかっていないので、この番組は非常に興味があります。

この病気の症状や、原因、どのようなことで苦しんでいるのかが、視聴者にもよくわかるような内容の番組になっていることを期待しています。

心筋梗塞や脳卒中などが原因で20歳までには亡くなるとこが多いという難病だということですが、治療法や、すこしでも病気の進行を抑えることができるような方法がないのかについても知りたいと思います。

毛細血管拡張性運動失調症という病名については、わたしは始めて聞いたので、どのような病気であるのかを知りたいと思いました。難病の子どもが4人もいるとお母さんは大変だと思いますが、この番組が放送されることで何かよい方向に進むことを期待します。

また、ウォルフ・ヒルシュホーン症候群は、染色体異常の病気であると聞いたことがありますが、ウォルフ・ヒルシュホーン症候群の患者がどのような生活をしているのかについて知りたいと思います。
 

奇跡の生命スペシャル/動画/第2弾楽しみな点

 

この様な珍しい病気の方や障害者の介護をしている家族には本当に頭が下がります。

知的障害だけでも大変なのに重複障害があるなんて観ていてとても辛いです。

成長障害については薬が開発されていくといいのになと思います。

この妹さんや家族達が周りに少しでも本音を話すことが出来たり誰かに甘えたりする事ができる人がいればいいなと思います。

健康に生きられる事はとても有りがたい事なのでこれからもこの幸せを大事にしていきたいと思います。

今回の少女がこれからも未来を信じて生きて行こうとしている姿勢にとても強い女性だなと思いました。

私も彼女のように人に対する優しさと強さを身につけてやっていけるようになりたいなと心から思いました。他の障害や珍しい難病患者についてももっと取り上げられるようになったらいいなと思います。

障害についてはもっと早く効く薬が開発されていく事を期待しています。家族、友人達との関わり方を大切に日々を過ごせたらいいなと思います。

あとは当日の放送が楽しみです。

私はこういうジャンルの番組が大好きなのでこれからもずっと見続けて行きたいとか思います。

 

奇跡の生命スペシャル/動画/第2弾 視聴者感想

 
難病と診断された長年母を見てきたので、難病の辛さは少しは分かりますが、難病の度合いが違いました。

この番組で知る小頭脳性原発性小人症という20歳まで生きられない病気で、100万人に1人と言われるほどのまれな難病でした。

小頭性原発性小人症の患者は、心筋梗塞や脳卒中などで突然亡くなることが多いとのことで、自分の子供が自分より先に死んでしまうことなど想像出来ません。

この番組は、13年にわたりケナディを取材してきたとのことで、取材し続けてきたスタッフもこの家族に幸せが舞い込むようにと願っていたことでしょう。

しかし今年、ケナディが体調を崩し深刻な事態になってしまうという緊急事態に。母ブリアンと娘ケナディの深い愛の絆を描くきます。

こういう時こそ家族みんなが支え合い、病気に対して一丸となり闘うことが出来ます。他にも不治の病と闘う家族の愛、アメリカのジョンソン一家。

なんと4人の9~12歳の子供が全て毛細血管拡張性運動失調症と診断されたとのことで、こんな悲劇があってよいのでしょうか。

4人が全て病に罹るとは、親としてどんなに落胆したことでしょう。

現在は不治の病であり、常に子供たちの病気は進行している状態で日々の生活を送らなければならず、それは過酷な運命と向き合う家族の挑戦たるものだと思います。

平和な生活を送れる体に感謝しながら拝見したいと思います。
 

まとめ

 
難病を抱えた子供と親を描いたドキュメンタリー。

親の悩みと奮闘と同時に子供の心情や行動・言動に注目。

現在を生きる健常者に対し、「生きるとは何か」を伝えてくれるようなお話もあると思います。

また、同じ病気を抱えた人に対しての勇気になると思いますし、今生きる事に悩んでいる人にも見せてあげたいなと思います。

自分自身、難病ではないが目の病気をしているため、不便な事が多くあります。

きっと難病の人にとっては不便どころの話ではなく、できない事が多い事への憤りや情けなさすらあると思います。

その限られた範囲の中での人生の楽しみ方や、支えられ方。もしくは自分がだれかを支えられるのか。

そういった内容にも注目しています。

「自分はこの世界に必要なのか?」という言葉は現在の日本で多くの方が思ったことがあるであろう悩みのはずです。

仕事で失敗をしたり、失恋をしたり、浮気をされたり、多くの批判を受けたりする人にとってこのドキュメンタリーは「自分にとってこの世界の存在意義は?」という一つの答えになるはずです。

現在世界中を騒がせている感染症により、自分の生活が窮地に追い込まれている方も多く、きっと自分の存在意義に悩む方が多く出てくるはずです。

自分自身そういった状況に陥った時にこういった生き方もあるんだなと思えるような一つの考え方を学べるチャンスだなと思います。

現代のリアルを見る機会は少ないので、非常に楽しみです。

 

自分の身近でない場所で生まれてくるときのほんの少しの遺伝子や生まれてくる時の状況の違いで場合によってはその時点でその人の一生の人生が決まってしまうような過酷な状態で人生を送ることになるような難病がいくつもあり自分の身近な人や近親者がそういう病気を持って生まれてきたら自分は果たして日々どういう事を考えそのひとのために一体何がしてあげられるのだろうと考えさせられますね。

このドキュメント番組では過酷な運命と日々向き合いながらも人としての在り方や家族の絆とはどういうものなのかという事がしっかり伝わってくる番組になっていると思います。

自分が生んだ子供が不治の病と分かった時の両親の思いと日々の気持ちの揺れ動きや子供たちの日々の生活への向き合い方どう放送されるのか見てみたいですね。

母と娘の強い絆、自分が生んだ子供が4人全員が不治の病を患っている、難病の姉を支える妹の姿といった病に掛かった子供本人とそれぞれの家族との絆や触れ合いが本来自分たちが一番大切にしなければならない事を映像を通して感じさせてくれる番組であることを期待しています。

今現在の医療では何もできる事はないのだろうかという事も少しでも番組内で知ることが出来たらと思います。

僕たちが今何気なく生きていること。これがどれだけすごくて、どれだけ奇跡が重なって生きていられているのかということを、今の私たちは実感できずにいると思います。

これが当たり前のことだと思って割合で大病に侵されてしまう人もいるのです。20歳までしか生きられない病気。

そのような病気に罹ってしまえば、僕は今まで通りに生きられるかと言われれば、無理だと思います。

それでも頑張って生きている姿を見せてくれるのは、私たちに勇気と希望を与えてくれます。

 このようなドキュメンタリーの特番をいつもはあまり見ません。

こっちまで悲しくなってしまうからです。目をそらして生きてきたのです。

でもそれではだめだと思いました。誰しもがかかる可能性のある大病。

それが今からでもかかるかもしれません。可能性が極端に低いだけであって。

その大病にたまたま罹ってしまった子供たちの生きざまを見るのは、私たちの使命ではないのかなと思いました。

そのような子供たちの現状を知らせてくれるこの番組は、とても素晴らしいものだなと思いました。この子供危機的状況に陥った。

この後どうなってしまうのか、ということをしっかり見届けてあげたいなと思いました。そこを楽しみにしています。

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